Unsere Beziehung Rob war letztes Jahr einer unserer Gäste beim ALS-Diner; auch er war an diesem Abend besonders emotional, aber auch entschlossen, etwas zu tun. Wie zu viele andere hat auch Rob einen direkten Bekannten, der mit ALS konfrontiert ist: seinen Freund Arjan. Eine Freundschaft (von Rob und Arjan) von mehr als 45 Jahren. Ungläubigkeit, Ohnmacht, Hilfe… man möchte alles tun, aber ja, es reicht nie für eine Heilung. Wir sprachen mit Arjan (einem Freund von Rob) darüber, was die Krankheit mit dem Leben macht und warum Forschung so dringend nötig ist.
Der Moment, der alles veränderte
Arjan ging wegen seines Knöchels zum Arzt, nicht mehr als das. Erst auf dem Krankenhausflur sah er es stehen: Neurologe. „Für einen Knöchel?", dachte er. Am Ende dieses ersten Gesprächs bat der Arzt ihn, das nächste Mal ein Familienmitglied mitzubringen. Mehr musste nicht gesagt werden. Arjan wusste es bereits: „Das ist nicht gut."
Bei diesem Folgetermin im Jahr 2023 fiel das Wort: Der Arzt zog ALS in Betracht. Danach waren weitere Untersuchungen nötig, um das endgültig festzustellen. 2024 wurde die Diagnose ALS gestellt.
„Ich möchte bei den wichtigen Momenten im Leben meines Sohnes dabei sein. Dafür tue ich alles."
Was die Krankheit mit seinem Körper macht
Seitdem hat sich viel verändert, Schritt für Schritt. Zuerst versagte sein linkes Bein, dann kam ein Rollstuhl für draußen, danach ein Gehstock, ein Dreibein-Gehstock und ein Rollator für drinnen. Inzwischen ist auch sein linker Arm viel weniger kräftig, und er spürt die ersten Anzeichen auch rechts. Trotzdem gibt Arjan sich nicht einfach damit ab. „Solange ich es noch selbst kann, benutze ich meine Muskeln weiter", sagt er.
Alles für sein Kind
Der schwierigste Moment für ihn war nicht die Diagnose selbst, sondern es seinem Sohn Nick zu erzählen, der jetzt 11 Jahre alt ist. Der wollte am Anfang nicht wissen, welche Krankheit sein Vater hatte, und erfuhr es letztlich selbst: in der Schule, durch einen Freund, durch eine Werbung im Auto. Zu seiner eigenen Zeit und auf seine eigene Weise ließ er merken, dass er es wusste.
Arjan selbst fand es furchtbar, das erste Mal in einem Elektromobil zu sitzen, aber Nick sah es sich an und fand es großartig. Er konnte damit herumfahren. Das löste etwas aus. „Wenn mein Sohn so darauf schauen kann, warum sollte ich es mir dann selbst so schwer machen?" So denkt man dann über viel mehr Dinge nach. Sein Ziel ist seitdem einfach: „Ich möchte bei den wichtigen Momenten im Leben meines Sohnes dabei sein. Dafür tue ich alles."
Freunde, die einfach da sind
Als Rob den Anruf von Arjan bekam, dass es ALS war, wusste er einen Moment lang nicht mehr, was er denken sollte. Sein Freund, der vier-, fünfmal pro Woche Sport machte und einen gesunden Lebensstil hatte. Wie konnte das sein? Auch andere Freunde reagierten so: die Ungläubigkeit, dass jemandem, der so fit und stark ist, so etwas passieren kann. Aber nach dem ersten Schock blieb niemand tatenlos daneben stehen.
Auffällig ist, dass jeder seine eigene Rolle gefunden hat. Wenn Arjan abends nach oben muss und dabei Hilfe braucht, sind Freunde da, ohne dass es ausführlich besprochen werden muss. Jeden Sonntag kommen außerdem Freunde aus dem Fitnessstudio zu ihm nach Hause, um zu trainieren. Das gibt ihm das Gefühl, als würde er kämpfen, und dann nicht allein. Wieder andere nehmen ihn mit zum Fußball oder springen ein, wenn es mal nicht geht.
An jeden, der einen lieben Menschen mit ALS kennt, gibt Arjan einen Rat mit: „Frag nicht unverbindlich, ob du etwas tun kannst. Sei konkret. Biete etwas an, worauf jemand einfach Ja sagen kann." Um Hilfe zu bitten ist nämlich ein eigenes Handwerk, besonders für jemanden, der früher selbst immer derjenige war, der Hilfe anbot.
Hoffnung aus der Forschung
Neben seinem Sohn und seinen Freunden gibt es noch etwas, an dem Arjan sich festhält: die Hoffnung, dass die Forschung rechtzeitig kommt. Er nimmt an Studien im UMC und am ALS-Institut teil und kann es kaum erwarten, an neuen Studien teilzunehmen, sobald das möglich ist.
Lungentests, Aufnahmegespräche. Es sind Momente, die sich spannender anfühlen, als sie sollten, denn sie bestimmen nicht nur, wie es ihm geht, sondern auch, ob er noch für die nächste Studie in Frage kommt. Seine Lungen sind bisher noch gut, und das ist für ihn keine Nebensache: Gerade die Lungenmuskulatur ist es, die bei den meisten Menschen mit ALS letztlich versagt. Jede Studie, an der er teilnehmen darf, fühlt sich wie eine Chance an. Nicht nur für ihn selbst, sondern auch für die Zeit mit seinem Sohn.
„Frag nicht unverbindlich, ob du etwas tun kannst. Sei konkret. Biete etwas an, worauf jemand einfach Ja sagen kann."
Traurig wird er dadurch nicht. „Ich denke, Niedergeschlagenheit ist schlimmer als die Krankheit selbst. Deshalb muss man ein bisschen Hoffnung festhalten." Diese Hoffnung kommt von seinen Freunden, von seinem Sohn und von dem Wissen, dass irgendwo Forschung betrieben wird, die vielleicht rechtzeitig den Unterschied macht.
Für ALS gibt es keine Heilung. Kein Arzt kann Arjan gesund machen. Nur Forschung kann das jemals ändern, und diese Forschung kostet Geld. Geld, das zu oft fehlt, während jeder Monat zählt. Für Arjan. Und für die Studien, an denen er so gerne teilnehmen möchte.
Deshalb unterstützt Quantum Leben die Stichting ALS seit Jahren auf verschiedene Weise, und wir sind gerne dabei, um dies auch mit der gesamten Finanzdienstleistungsbranche beim ALS Finanzdiner zu tun!